Ce livre blanc examine la nécessité d'intégrer la voix des patients dans les publications scientifiques pour en renforcer la pertinence, la crédibilité et l'impact dans le monde réel. Il soutient que les points de vue des patients humanisent les résultats quantitatifs, révèlent les charges liées aux traitements et les facteurs d'observance, et font surface à des priorités souvent absentes des critères d'évaluation traditionnels. Le document passe en revue les tendances réglementaires — y compris les initiatives de la FDA et de l'EMA — ainsi que les orientations professionnelles qui attendent de plus en plus un engagement structuré des patients dans la production et la diffusion des données probantes. Des conseils pratiques sont fournis pour la planification et l'élaboration des publications, allant des rôles consultatifs et de la co-signature aux résumés en langage clair et à la cartographie du parcours patient. Le livre blanc aborde également les défis éthiques et opérationnels tels que le tokenisme, les besoins de formation, la confidentialité, la compensation et l'inclusivité, et propose des cadres pour une co-création significative. En positionnant les patients comme des partenaires à part entière, les organisations peuvent produire des publications scientifiquement rigoureuses, éthiquement irréprochables et profondément pertinentes pour les communautés qu'elles servent.
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