Dieses Whitepaper beleuchtet die Notwendigkeit, Patientenstimmen in wissenschaftliche Publikationen zu integrieren, um Relevanz, Glaubwürdigkeit und Wirkung in der Praxis zu steigern. Es wird dargelegt, wie Perspektiven von Patienten quantitative Ergebnisse menschlicher gestalten, Behandlungsbelastungen sowie Treiber für die Therapietreue aufzeigen und Prioritäten verdeutlichen, die in traditionellen Endpunkten häufig fehlen. Das Dokument gibt einen Überblick über regulatorische Trends – darunter Initiativen von FDA und EMA – sowie über professionelle Leitlinien, die zunehmend eine strukturierte Patienteneinbindung bei der Generierung und Verbreitung von Evidenz erwarten lassen. Es bietet praktische Orientierungshilfen für die Planung und Erstellung von Publikationen, von beratenden Rollen und Co-Autorenschaften bis hin zu leicht verständlichen Zusammenfassungen und der Abbildung des Patientenpfads. Darüber hinaus werden ethische und operative Herausforderungen wie Tokenismus, Schulungsbedarf, Vertraulichkeit, Entschädigung und Inklusion angesprochen sowie Rahmenbedingungen für eine sinnvolle Mitgestaltung vorgeschlagen. Durch die Positionierung von Patienten als gleichberechtigte Partner können Unternehmen Publikationen erstellen, die wissenschaftlich fundiert, ethisch einwandfrei und für die Gemeinschaften, die sie unterstützen, von großer Relevanz sind.
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