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Dieses Whitepaper untersucht, wie wichtig es ist, Patientenstimmen in wissenschaftliche Publikationen einzubeziehen, um deren Relevanz, Glaubwürdigkeit und praktische Wirkung zu steigern. Es wird argumentiert, dass Patientenperspektiven quantitative Ergebnisse menschlicher machen, die Belastungen durch Behandlungen und Faktoren für die Therapietreue aufzeigen und Prioritäten zutage fördern, die in traditionellen Endpunkten oft fehlen. Das Papier gibt einen Überblick über regulatorische Trends – einschließlich EMA FDA EMA – sowie über fachliche Leitlinien, die zunehmend eine strukturierte Einbindung von Patienten in die Erhebung und Verbreitung von Evidenz erwarten. Es werden praktische Leitlinien für die Planung und Entwicklung von Publikationen bereitgestellt, von beratenden Funktionen und co bis hin zu Zusammenfassungen in einfacher Sprache und der Darstellung des Patientenverlaufs. Das Whitepaper befasst sich zudem mit ethischen und operativen Herausforderungen wie Alibipolitik, Schulungsbedarf, Vertraulichkeit, Vergütung und Inklusivität und schlägt Rahmenbedingungen für co sinnvolle co vor. Indem Organisationen Patienten als gleichberechtigte Partner positionieren, können sie Publikationen erstellen, die wissenschaftlich fundiert, ethisch einwandfrei und für die Gemeinschaften, denen sie dienen, von hoher Relevanz sind.
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