Uwzględnianie opinii pacjentów w publikacjach

W niniejszym opracowaniu przeanalizowano konieczność uwzględniania opinii pacjentów w publikacjach naukowych w celu zwiększenia ich trafności, wiarygodności oraz rzeczywistego oddziaływania. Stwierdzono w nim, że perspektywa pacjentów nadaje wynikom ilościowym bardziej ludzki wymiar, ujawnia obciążenia związane z leczeniem oraz czynniki wpływające na przestrzeganie zaleceń terapeutycznych, a także wskazuje priorytety często pomijane w tradycyjnych punktach końcowych. W opracowaniu omówiono trendy regulacyjne – w tym EMA FDA EMA – oraz wytyczne branżowe, które w coraz większym stopniu wymagają zorganizowanego zaangażowania pacjentów w proces gromadzenia i rozpowszechniania dowodów naukowych. Zawiera praktyczne wskazówki dotyczące planowania i tworzenia publikacji, od roli doradczej i co po streszczenia napisane prostym językiem oraz mapowanie ścieżki pacjenta. Dokument porusza również kwestie etyczne i operacyjne, takie jak symboliczne gesty, potrzeby szkoleniowe, poufność, wynagrodzenie i inkluzywność, a także proponuje ramy dla znaczącej co . Traktując pacjentów jako równorzędnych partnerów, organizacje mogą tworzyć publikacje, które są rygorystyczne naukowo, etyczne i głęboko istotne dla społeczności, którym służą.