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Este informe técnico analiza la necesidad imperiosa de integrar las opiniones de los pacientes en las publicaciones científicas para mejorar su relevancia, credibilidad e impacto en el mundo real. En él se sostiene que las perspectivas de los pacientes humanizan los resultados cuantitativos, revelan las cargas que supone el tratamiento y los factores que influyen en la adherencia al mismo, y ponen de manifiesto prioridades que a menudo no se tienen en cuenta en los criterios de valoración tradicionales. El documento repasa las tendencias normativas —incluidas EMA FDA EMA y las directrices profesionales, que cada vez más exigen una participación estructurada de los pacientes en la generación y difusión de la evidencia. Se ofrecen orientaciones prácticas para la planificación y el desarrollo de publicaciones, desde funciones de asesoramiento y co hasta resúmenes en lenguaje sencillo y la elaboración de mapas del recorrido del paciente. El informe técnico también aborda retos éticos y operativos, como el tokenismo, las necesidades de formación, la confidencialidad, la remuneración y la inclusividad, y propone marcos para co significativa. Al posicionar a los pacientes como socios en igualdad de condiciones, las organizaciones pueden producir publicaciones que sean científicamente rigurosas, éticamente sólidas y profundamente relevantes para las comunidades a las que sirven.
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