Este whitepaper analisa a necessidade imperativa de integrar as vozes dos doentes nas publicações científicas para aumentar a relevância, a credibilidade e o impacto no mundo real. Argumenta-se que as perspetivas dos doentes humanizam os resultados quantitativos, revelam os encargos do tratamento e os fatores que influenciam a adesão, e trazem à tona prioridades frequentemente ausentes nos parâmetros de avaliação tradicionais. O documento analisa as tendências regulamentares — incluindo iniciativas da FDA e da EMA — e as orientações profissionais que exigem cada vez mais o envolvimento estruturado dos doentes na geração e disseminação de evidências. São fornecidas orientações práticas para o planeamento e desenvolvimento de publicações, desde papéis consultivos e coautoria até resumos em linguagem simples e mapeamento do percurso do doente. O whitepaper aborda também os desafios éticos e operacionais, como o tokenismo, as necessidades de formação, a confidencialidade, a compensação e a inclusividade, propondo estruturas para uma cocriação significativa. Ao posicionar os doentes como parceiros em igualdade de circunstâncias, as organizações podem produzir publicações cientificamente rigorosas, eticamente sólidas e profundamente relevantes para as comunidades que servem.
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