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Este documento técnico analisa a necessidade imperativa de integrar as vozes dos doentes nas publicações científicas para aumentar a relevância, a credibilidade e o impacto no mundo real. Defende que as perspetivas dos doentes humanizam os resultados quantitativos, revelam os encargos do tratamento e os fatores que influenciam a adesão, e trazem à tona prioridades frequentemente ausentes dos parâmetros de avaliação tradicionais. O documento analisa as tendências regulatórias — incluindo EMA FDA EMA — e as orientações profissionais que exigem, cada vez mais, um envolvimento estruturado dos doentes na geração e divulgação de evidências. São fornecidas orientações práticas para o planeamento e desenvolvimento de publicações, desde funções consultivas e co até resumos em linguagem simples e mapeamento da jornada do doente. O whitepaper aborda também desafios éticos e operacionais, tais como o tokenismo, as necessidades de formação, a confidencialidade, a remuneração e a inclusão, e propõe estruturas para co significativa. Ao posicionar os doentes como parceiros em pé de igualdade, as organizações podem produzir publicações que sejam cientificamente rigorosas, eticamente sólidas e profundamente relevantes para as comunidades que servem.
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